Nell' Italia delle ingiustizie

In questa nostra Italia se non sei ricco  o della privilegiata casta dei politici o non  hai compiacenti amici "ammanicati" , può non essere facile neppure riuscire a fare una visita specialistica   o un esame diagnostico  pur avendone diritto , essere malati, avere un 'invalidità non ti dà diritti  solo svantaggi ,è una continua  umiliazione. Umiliati dalla malattia, umiliati dalle istituzioni che assolutamente  no ti si filano, umiliati dai  legislatori che le leggi le fanno per loro non per noi . Ditemi solo perchè : perchè devo sopportare tutto questo. Mettetevi  per un momento nei miei panni : sono 25 anni che combatto la mia " belua" , e vi garantisco che non è una bestia mite, ma più della malattia  è duro combattere per  vedere riconosciuti  i propri  diritti : 16 anni prima di  avere l'invalidità e sono ricorsa al tribunale , perchè le domande alla mia visita di aggravamento  sono state queste: "ci sono altri invalidi in famiglia? " " lei ha mai lavorato ?  " " il suo compagno lavora ? " " che lavoro fà?"  mi riconfermarono il 60% che già avevo ma nessuno di  quei "insigni" dottori mi ha minimamente visitato o chiesto nulla riguardo alle ultime crisi  e probabilmente neppure sfogliato la  documentazione  che avevo presentato. Un altro esempio  di diritto violato può ben essere ravvisato in questo episodio  che vi  racconto: poco più di un anno fà  avevo come oggi qualche difficoltà di deambulazione ,quindi  dovendomi recare al comune sapendo che c'è il parcheggio invalidi   vado, strada di accesso al comune grande transenna con cartellone  indicante che: l'accesso è  consentito alle persone autorizzate- ai disabili- a bla bla.  Consentito se sposti la transenna. Fatta notare  la cosa  al sindaco che stava uscendo ho ricevuto da lui e dal comandante dei vigili urbani questa risposta .".... non bbiamo una persona da mettere a spostare la transenna  e senza nessuno lo rispetta il cartello se la riprenda con la maleducazione dei suoi concittadini "  e come una folgorazione vidi tutta la funzionalità della transenna i maleducati non potranno parcheggiarsi nel posto invalidi ma purtroppo neppure l'invalido.

Che legge è ?

Scusate a chi serve una legge che mi obbliga a " vivere " immobile, attaccata a macchine, manipolata per tutte le mie necessità da mani estranee e intubata . Cari Signori  a voi tutti che avete approvato questa legge  iniqua  e che condanna molte persone a una ingiusta abberrante e disumana condizione di vita " non vita " IO vi auguro di tutto cuore che prima che sia il mio tempo , facciate voi questa esperienza.
Vorrei  vedervi sdraiati su candidi letti di ospedale, intubati,inermi, dentro un corpo morto che non tiene urina, non tiene feci,senza voce per dire, solo occhi per guardare sempre lo stesso soffitto,e il cervello vigile,la coscienza di ciò che vi accade attimo dopo attimo, dalle feci vi scivolano fuori dall'ano senza che possiate trattenerle,fin all'alimentazione col sondino magari ripensando al gusto che ti riempie la bocca  masticando del cibo vero cose da vivi. Carne flaccida, martoriata dalle piaghe da decubito, dolorose e se non lo sapete molto puzzolenti, hanno l'odore della carne marcia ,un' odore forte sgradevole che entra nelle narici, è la tua carne che marcisce. Ma  a voi  non  interessa ,voi non avete una sentenza già emessa in attesa di esecuzione .Spiegatemi almeno per quale colpa mi condannate a questo. Oh si certo " la morte si sconta vivendo" ma io la pagherò davvero salata, il corpo muore una sola volta, l'insopportabile sarà vedere morire
la propria anima più volte in un solo giorno, sarà  l'angoscia di vedere un altro giorno e la speranza disattesa che sia l' ultimo. TUTTO questo io lo avrò grazie a questa legge ingiusta. Signori  non vi si chiede di gravare le vostre anime  del  peso di una decisione  MA  LASCIATE  DECIDERE  A NOI  FINO A CHE PUNTO QUESTA VITA  VA VISSUTA. Se proprio dovete fare  Ponzio Pilato fatelo almeno per bene:
LASCIATE A NOI LA SCELTA . Siete dei vigliacchi, piccole coscienze, menti ottuse che si nascondono dietro non so quale distorto concetto di  cristianesimo, giustizia ,pietà, non so non capisco da cosa si nata  questa orribile legge.

Fa molto caldo in questi giorni e questo mi fa stare un po' più nervosa ,dormo di meno e fumo di più, ma nonostante questo a piccoli passi vado verso l'uscita di questa crisi, piccoli passi per me ma effettivamente io in 15 giorni riesco a recuperare un buon movimento nelle gambe e nelle braccia  e una forza discreta .
Tutto molto bello ma fino a quando riuscirò a farlo? Il testamento biologico  ne parlavano questa sera al  TG
si potrà staccare la spina se non c'è attività celebrale , mi sembra di aver capito così, quello che lascia me perplessa è che a chi non ha coscienza del suo stato non interessa se è vivo o morto , non soffri di essere un vegetale se non sai di esserlo. IO però corro il rischio di restare molti anni immobile e viva con la consapevolezza di tutto quello che accade intorno a me, spettatore inattivo della mia vita .No , no ,no, non è una prospettiva che mi alletta .

una giornata tranquilla

Oggi è stata una gionata tranquilla ,si nota una ripresa discreta, ho preso la macchina ho fatto la spesa, sono stata dal dottore. Una giornata molto tranquilla,  non ne sono ancora fuori ma il ritorno alla normalità o quasi è una cosa che aiuta molto. Vedete disabilità spesso coincide che una specie di isolamento, in parte forzato, dovuto al fatto che non potendo muoverti non esci, ma c'è anche l'isolamento a cui ti "costringono" gli altri.
Non dico che questo sia  completamente  intenzionale   nella gente ma più o meno volontariamente tendono a isolarci, i tempi di questa vita sono frenetici, sempre di corsa e noi che non possiamo più correre ne siamo tagliati fuori inevitabilmente. Quando la mia vita rallenta troppo io mi rifugio nei miei  libri, leggere aiuta a non restare soli a non " pensarsi" troppo addosso . La vita è una ,va vissuta , va assaporata, e certo io l'ho vissutta ,l'ho combattuta , l'ho amata e odiata questa vita fatta di mille difficoltà ma non ci ho rinunciato e ho cercato di fare in modo che fosse il più possibile normale. Forse bisognerebbe definire normale, cosa è normale? La sola cosa normale nella mia vita è che i miei  desideri sono quelli di tutte le persone comuni :
due soldi in più per non dover rinunciare sempre, che i miei figli riescano a realizzare i loro sogni le loro aspirazioni che abbiano una vita pienamente felice, io sono stata felice sono felice con il mio compagno, non  abbiamo avuto una vita facile ma stiamo bene insieme , è stato un grande uomo per me e un buon padre per i nostri figli , è l'uomo migliore che abbia mai incontrto con tutto il suo bagaglio di errori  fatti prima di me e insieme a me  è diventato veramente un grande uomo. Sarà il mio più triste pensiero d'addio.

Come potete vedere al di là  del fatto che ho una fastidiosa malattia io sono la mamma di due splendidi ragazzi ,tra loro molto diversi nel fisico e nel carattere, totalmente diversi epppure ognuno di loro è esattamente uguale a una metà del mio carattere,sono , come dico io, le due parti della mia anima.
Dunque una vita normale al di fuori di belua. Sto recuperando bene , ho di nuovo un movimento autonomo,un buon controllo delle mani , non ho molta forza ma posso di nuovo stringere con le mani , io credo che massimo tra dieci giorni sarò completamente fuori da questa crisi., e vi garantisco che se mi incontrate per strada non vi accorgereste di nulla. Già grande mistero io, ho visto più di un medico arrabbiarsi quasi per i miei veloci e molto buoni recuperi ; sono ben 25 anni che ciò accade , certo un pò di me negli anni si è persa, non percorro più  km a piedi ,ma quando sto bene passeggiando tranquilla un km quasi lo faccio ancora..Solo ch nell'ultimo anno ho avuto un po' troppe crisi, con un intervallo tra i due e i tre mesi tra l'una e l'altra  e  abbastanza aggressive direi.Comunque a 15 giorni dal suo inizio comincio a vedere un miglioramento significativo, e poi non è ancora ora di smettere  di  lottare  ma  credo di dover cominciare  ora la mia battaglia per l'eutanasia in modo che, quando non riuscirò più ad uscirne tra molti molti anni, potrò chiedere di riposare in pace  smettendo di soffrire.

A mio figlio maggiore.

Congratulazioni da oggi sei ufficialmente un diplomato ; non ho mai avuto dubbi sulle tue capacità ne sulle tue qualità artistiche, ricordi io sono la mamma che con vecchi lenzuoli ha fatto le tue prime tele. Ho creduto in te anche più di te stesso, e credimi sono sicura del tuo successo. Dai sfogo alla tua anima, credici come ci credo io, sono inorgoglita,fiera dei complimenti che ricevi : NEMO DUBITAT  sei un mito.
Un bacio mammma.

il mio sabato nero

Scusate sono stata assente un paio di giorni ,ma eccomi di nuovo. Cominciamo subito  : sabato mattina, mi alzo,comincio a scendere le scale, non è una scala lunga due rampe un pianerottolo intermedio, non sono ancora finite, manca la ringhiera ,i gradini sono grezzi .Torniamo ai fatti: sono quasi alla fine della prima rampa di scale e mentre sto scendendo il penultimo gradino, gamba sinistra sollevata,senza appoggio a terra, cede il ginocchio destro,cado verso sinistra dove non c'è il muro e neppure la ringhiera. Non so come non sono caduta fuori dalla scala,cioè lo so ma certo non mi riesce facile dirlo, io non sono certo una persona di spiritualità profonda e fede certa e....... io ve lo dico poi ..... a libera interpretazione! Nel momento in cui  sono volata verso l'esterno due enormi mani mi hanno accompagnata,tenendomi la testa, girandomi dal lato destro,verso il muro,oltre il pianerottolo, a testa in giù sulla seconda rampetta di scale, poi le grandi mani andando verso l'alto scolorivano svanendo ; solo allora  con un fil di voce -" aiuto! aiuto! "  Mio marito era in cucina a preparare il caffé , è accorso subito ,spaventato dicendo- " Non ti ho sentito scendere non ti ho sentito cadere" .Ho il ginocchio sinistro molto sbucciato,il braccio destro il fianco e sopra il seno destro lividi ed escoriazioni ma in tutta questa carambola io non ho mai battuto la testa, ne sullo spigolo del gradino nella caduta asinistra,ne sul termosifone o sul grosso vaso a destra , sono passata incolume con la testa tra svariati  ostacoli mha .....io l'ho detto!