E' passato anche Natale,come semmpre ho preparato il cenone tipico,come sempre il 25 eravamo a pranzo da mia suocera,tutto normale ,tutto uguale agli anni precedenti.Tutto eccetto che.....,eccetto cosa? Hanno cambiato il nome alla mia malattia, ma infondo io ci vivo da 25 anni,dov'è la differenza? Forse solo nel fatto che mi porterà,non troppo lentamente,alla condizione di un "tronco inerme",un peso greve per la mia famiglia, una condizione inaccettabile per la mia mente. Non è la morte che mi fa paura,ma il modo in cui ci arriverò che mi offende nel corpo e nell'anima.
Io sono qui ancora in piedi, dopo 25 anni ancora in piedi,non ho bisogno di aiuto per vestirmi ne per accudire me stessa,mi muovo autonomamente ,mi curo della mia casa,si magari mi faccio aiutare per le pulizie più approfondite,ho necessità tra una faccenda e un'altra di piccole pause,se mi vedete sono normale(certo sono nuovamente in blocco intestinale,ma non è una cosa che si vede).E mi domando come mai se questa malattia è così aggressiva io sono ancora qui e aggiungerei in codizioni poi non così devastate? Sto facendo fisioterapia,e ho recuperato molto movimento nelle braccia,faccio le scale con meno fatica,digito sul computer con tutte e dieci le dita,magari non velocissimamente ma usando tutte le dita come una brava dattilografa.Dunque io ancora recupero a dispetto di quello che dice il neurologo.Perchè?

da una bestia a un'altra più cattiva

Per 25 anni ho lottato contro la mia "bestia"e ora la diagnosi cambia.
La mia bestia non è più quella ma una più cattiva,rara e più cattiva.
E il peggio è proprio in quel "rara",toglie ogni speranza,a nessuno importa
di una malattia di 1-2/100.000,ma infondo non mi importa,l'ho combattuta per tanto tempo sotto un altro nome continuerò a combatterla con il suo nome,ho meno prospettive di farcela ma se ho ben capito non dovrei vivere a lungo quindi mi va anche bene.

l'arbero der libbero pensiero

Te so' rimaste poche foje secche.
Sei nato all'ombra de li fescennini,
t'hanno nutrito i garibbardini,
hai pure vinto un impero nero.
...E mo che fai? me mori ner giardino?
Ne hai fatte casca'tante de teste
sia coronate che de dittatori,
e mo che fai? T'arrendi a quattro imbonitori,
che se dicono politici e che hanno fatto der libbero pensiero
libbero profitto in latrocinio.
Famme 'na foja arberello bello,
damme speranza che quarche cervello
abbia ancora voja de pensa'.
E se er popolo torna a pensa' libberamente,
vedrai che se ricorda d'esse' sovrano e che è suo il potere.